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희귀질환 유전상담 전문가로 예방 가능한데…복지부 압박의학유전학호 이동환 회장, 희귀질환관리법에 유전상담 의료행위 인정 요구
권문수 기자  |  kms@sisamediin.com
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승인 2016.12.20  22:02:01

희귀질환관리법 시행을 앞두고 한국의학유전학회가 정부에 희귀질환자에 대한 유전상담서비스에 대한 의료행위 인정을 요구하고 나섰다.

한국의학유전학회 이동환 교수(순천향대서울병원 소아청소년과 교수)는 20일 “희귀질환의 예방과 효율적인 관리를 위한 유전상담이 적절한 의료행위로 환자와 고위험군 가족에게 제공될 수 있도록 제도적인 지원이 반드시 포함돼야 한다”고 밝혔다.

   
▲ 이동환 회장
국내 희귀질환 환자는 약 73만명(2016년 3월 기준)에 이른다. 우리나라 인구의 1.3% 수준이지만 명확한 법적 근거 없는 등 제도가 미흡했다. 이에 따라 지난해 12월 희귀질환관리법이 제정됐다.

희귀질환관리법에는 희귀질환관리 5개년 종합계획 수립, 희귀질환관리위원회 구성, 희귀질환지원센터 운영, 실태조사, 연구개발사업, 의료비 지원 사업, 전문 인력 양성, 의약품 개발지원, 희귀질환전문기관 지정 등의 내용이 담겨있다.

그런데 희귀질환자들을 관리하기 위한 필수항목인 유전상당서비스에 대한 의료행위를 인정하지 않고 있다.

이 회장은 “희귀질환 대부분이 유전성 질환이란 특성으로 인해 적절한 유전자(체) 검사 및 유전상담을 통해 대부분 예방이 가능하다”며 “그럼에도 불구하고 국내에서는 제도적 미비로 인해 아직 필요한 유전자 검사나 유전상담이 원활히 이루어지지 못하고 있는 실정이다”고 밝혔다.

미국에서는 40년 전부터 4000여명이 유전상담사로 일하고 있고, 일본은 10년 전부터 실시하고 있다.

이에 따라 의학유전학회는 지난 16일 보건복지부에 공문을 통해 유전상담의 의료행위 인정을 요청했다.

의학유전학회는 희귀질환의 진단과 치료, 관리 전문인력양성에 우선적으로 유전상담사라는 직역을 명문화해 줄 것과 전문인력 양성과 관련한 종합관리계획에서 구체적 양성 방안은 반드시 의학유전학회의 전문가적 입장을 반영해 줄 것을 요청했다.

의학유전학회는 희귀질환 진료에 있어 유전상담의 중요성을 인식하고 2014년부터 전문 유전상담사에 대한 교육 및 인증 프로그램을 기획 실시해 현재 12명을 배출했다. 또 국제 기준(미국, 일본, EU, 총 18개국)에 부합한 전문유전상담사에 대한 2개의 대학원과정(아주대, 건양대) 전문교육프로그램에서 7명의 졸업생이 배출됐으며, 12명의 재학생이 전문유전상담 교육을 받고 있다.

이 회장은 “유전상담사를 국가에서 전문 직종으로 만들어 희귀질환 관련 전문 인력으로 양성해 배출하고, 유전상담료를 건강보험 수가에 포함해야 한다”고 말했다.

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